Le mot de la Présidente de l'AFM Laurence Tiennot-Herment
- Jean Pierre Meo
- 28 nov. 2025
- 3 min de lecture
Le 5 décembre, nous donnerons le coup d’envoi du Téléthon 2025, un rendez-vous vital pour les défis que doit relever notre association et impatiemment attendu dans toute la France par plus de 280 000 bénévoles, 50 000 associations locales et 15 000 communes mobilisées dans un esprit festif et solidaire. Le temps d’un week-end, des millions de personnes vont se retrouver dans les rues, les stades, les salles des fêtes, les places des villes et des villages ou devant les écrans de France Télévisions.
Grâce à cette mobilisation unique au monde, nous avons fait bouger les lignes de la recherche et de la médecine. Avec des chercheurs et des experts qui innovent sans relâche, nous avons relevé bien des défis scientifiques et technologiques, repoussé les frontières de la connaissance, démultiplié les résultats, lancé des essais cliniques et fait émerger des traitements totalement nouveaux qui renversent le cours de maladies hier encore considérées comme incurables. Une véritable révolution de la médecine est lancée et vous pouvez compter sur notre détermination à étendre ces victoires à d’autres maladies, comme nous comptons sur vous, familles, pour booster la collecte du Téléthon.
Nous ne lâchons rien et nous nous battons sur tous les fronts !
Grâce à vous et à tous ceux qui ont accompagné notre combat depuis de nombreuses années, nous n’avons rien lâché non plus pour faire bouger les lignes dans la prise en charge des fauteuils roulants. En 1972, les pionniers de l’AFM-Téléthon importaient illégalement d’Angleterre les premiers fauteuils roulants électriques. Depuis cette date, l’AFM-Téléthon n’a cessé de se battre pour que les malades aient tous accès à des fauteuils adaptés, financés par la solidarité nationale. En 2005, l’inscription dans la loi du droit à compensation avait suscité de grands espoirs, malheureusement vite déçus.
Depuis près de 10 ans, nous revendiquions un changement radical : un financeur unique et un restant à charge nul pour tous les utilisateurs et tout particulièrement ceux dont les besoins complexes nécessitent de très nombreuses adaptations.
Enfin, nous avons été entendus ! A partir du 1er décembre sera mise en œuvre une réforme majeure qui va devrait changer positivement la vie de beaucoup d’entre vous, une véritable révolution qui marque un tournant pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Les fauteuils roulants, mais également les scooters, seront pris en charge intégralement par l’assurance maladie. Fini les multiples financeurs, les restes à charge insupportables et les délais de traitement et de réponse interminables ! Les moyens mis en œuvre semblent bien être au rendez-vous mais nous devons collectivement être particulièrement vigilants car, nous le savons, entre les textes et la réalité de terrain, il existe toujours des écarts.
Nous comptons ainsi sur vous pour nous informer sur ce qui fonctionne ou dysfonctionne afin que nous puissions agir pour que toutes les promesses soient intégralement tenues sur l’ensemble du territoire.
Pour nous en faire part ou pour toutes les questions que vous vous posez sur cette réforme, vous pouvez vous adresser à votre service régional, nous écrire à reformefauteuils@afm-telethon.fr ou consulter l’espace dédié sur notre site internet :
Ensemble, nous avons fait bouger les lignes. Et c’est collectivement que nous agirons pour faire appliquer les droits que nous avons obtenus de haute lutte.
Je compte sur vous !
Et je nous souhaite un très bon Téléthon, car comme vous le savez, de son succès dépendent toutes nos actions.
Très chaleureusement,
Laurence Tiennot-Herment
Présidente
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